#희귀 근육 질환인 ‘뒤센형 근이영양증’을 앓고 있는 강병재 군(23세)은 지난 2006년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 호흡재활 치료를 받고 있다. 강 군은 근육병으로 인해 휠체어에 몸을 의지하며 책 한 장 넘기기 힘들었지만, 연세대에 입학할 정도로 학업에 열정적이다. 장애를 가진 사람들도 잘 살아갈 수 있는 사회를 꿈꾸는 강 군은 ‘장애학’을 연구하는 학자가 되는 게 꿈이다.

생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)은 강병재 군 사례와 같이 정확한 진단을 받지 못해 ‘진단 방랑’을 겪는 희귀질환자의 어려움을 덜어주고 체계적인 희귀질환 관리 시스템 구축을 지원하고자, 지난 2008년부터 ‘희귀질환센터 지원사업’을 전개하고 있다고 22일 밝혔다

재단은 2008년 ‘강남세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로, 현재까지 1만5000여명의 희귀 난치성 신경근육질환자와 가족에게 호흡재활 전용 병실 운영, 환자와 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다.

재단은 호흡재활센터를 통해 희귀난치성 신경근육질환자들이 운동능력을 상실한 상황에서도 일상 생활을 영위하며 학업에 정진할 수 있도록 지원해왔다. 이 같은 환자들을 축하하고 격려하는 ‘호킹 졸업식’ 행사는 매년 열린다. 2012년부터 올해까지 총 47명이 대학에 입학했으며, 33명이 대학 졸업했다.

강병재 군은 “호흡재활은 일상을 유지할 수 있도록 도와주는 없어서는 안될 일상 조력자와 같다”며 “원하는 대학에 입학하고 용기와 희망을 잃지 않을 수 있었던 원동력은 꾸준한 치료와 부모님의 전폭적인 지지 덕분이었다. 저와 같이 희귀질환을 앓고 있는 다른 친구들이 꿈을 위한 여정을 포기하지 않았으면 한다”고 말했다.

이종서 생명보험재단 이사장은 “재단은 2016년 ‘희귀질환관리법’이 제정되기 전인 2008년부터 희귀질환센터 지원사업을 통해 질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 환자들에게 실질적인 도움을 제공해오고 있다”며 “끝없는 고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 희망을 갖고, 용기를 잃지 않도록 앞으로도 지속적으로 관심을 갖고 지원하겠다”고 전했다.

생명보험재단은 지난 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 자살예방, 생명문화확산, 저출산해소, 고령화극복 등 4대 목적사업을 중심으로 우리 사회의 복지사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다. 희귀질환센터 지원사업은 생명의 소중함을 알리고, 생명사랑을 실천하기 위한 '생명문화확산 지원사업'의 일환이다. 

(사진=생명보험재단)